W sobotę Dawid Czerwiński biegnący ze Szczecina do Rzeszowa, by zwrócić uwagę na sytuację chorych na dystrofię mięśniową, wybiegł z pobiedziskiego Rynku do Wrześni. Żegnał go Ireneusz Antkowiak Burmistrz Miasta i Gminy Pobiedziska.
Dziękując Pobiedziskom za wsparcie w trakcie Biegu na 800 km dla Kacperka Czerwińskiego i społeczności DMD/DMB, mówił: „Chodzi mi o to, by jak najwięcej osób dowiedziało się, z czym zmagają się dzieci chore na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Biegiem ze Szczecina do Rzeszowa walczę o refundację leków, które są dostępne w części krajów Unii Europejskiej. Biegacz przybył do Pobiedzisk w czwartek. Tego samego dnia odbył się marszobieg z udziałem mieszkańców Pobiedzisk i Wrześni. W piątek w Bibliostacji w czasie konferencji „Choroby rzadkie – przyczyny, skutki, możliwości pomocy” państwo Paulina i Dawid Czerwińscy opowiadali o pierwszych objawach choroby swojego syna oraz o tym, czego potrzebują rodzice dzieci chorych na DMD szczególnie w pierwszym okresie choroby. Gość specjalny konferencji prof. Andrzej Pławski z Instytutu Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauk w przystępny sposób wyjaśnił, co jest przyczyną DMD i jak działają niektóre leki. Obecna w Bibliostacji pani Elżbieta Nawrocka z Zarządu Powiatu Poznańskiego dziękowała państwu Czerwińskim za ich działania na rzecz całego środowiska chorych na DMD/DMB. Podkreśliła, że choroba to nie tylko statystyka. To przede wszystkim człowiek i jego rodzina, która odczuwa skutki choroby. Obecni na konferencji mówili, że potrzebnych jest wiele zmian, by leczenie chorób zwanych rzadkimi było skuteczniejsze. Konferencja była transmitowana w internecie. Jest też dostępna na kanale: tu Pobiedziska. TV.
Link: https://www.youtube.com/live/1VRSG1VvsqM.
W trakcie konferencji działalo też stoisko profilaktyki zdrowia przygotowane przez Wielkopolski Wojewódzki Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia. Można było sprawdzić masę mięśniową i nawodnienie organizmu.
W organizację pobiedziskiego etapu Biegu na 800 km dla Kacperka Czerwińskiego i społeczności DMD/DMB włączyli się Mieszkańcy Gminy Pobiedziska i przedsiębiorcy:
HOTEL RESTAURACJA ALEXANDRA,
FIZJO CENTRUM,
BIOMASSMEDIA GROUP sp. z o.o. wydawca MAGAZYNU BIOMASA.
Dziękujemy.
Organizatorzy:
Biblioteka Publiczna Miasta i Gminy Pobiedziska,
Urząd Miasta i Gminy Pobiedziska,
Wielkopolski Wojewódzki Oddział NFZ.
fot. R. Domżał
