Chcąc ratować swojego synka Kacpra chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a, postanowił przebiec ze Szczecina do Rzeszowa. Dawid Czerwiński mieszkaniec Wrześni, tata chłopca, w najbliższą sobotę rusza na trasę liczącą 834 kilometry..
Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a, na którą cierpi Kacper Czerwiński to choroba rzadka i niedostrzegalna. Tak przynajmniej wiele osób o niej mówi i tak jest często opisywana. W efekcie chorzy na nią i ich rodziny spychani są poza widnokrąg. Swoim biegiem wrześnian chce to, choć trochę, odmienić.
– To bieg dla całego środowiska chorych nad DMD. Chcę zwrócić uwagę mediów, polityków, zwykłych ludzi na sytuację osób chorujących na DMD – wyjaśnia Dawid Czerwiński, którego gościliśmy w Pobiedziskach.
WRÓG UTAJONY
Jak mówi prof. Andrzej Pławski z Instytutu Genetyki Polskiej Akademii Nauk dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest obecnie nieuleczalna. Powoduje problemy z chodzeniem i bieganiem, przerost łydek, chodzenie na palcach. Destrukcja mięśni dotyka z czasem układu oddechowego, pokarmowego i krążenia. W wieku 9-10 lat dziecko traci zdolność samodzielnego poruszania się.
– Wiedząc o tym, stwierdziłem, że muszę zrobić dla synka coś absolutnie niezwykłego – dodaje Dawid Czerwiński.
Liczy on i na to, że bieg pomoże mu zebrać pieniądze potrzebne na leczenie, czyli 16 milionów złotych. Tyle kosztuje terapia za oceanem. Zwykły człowiek nie zarobi tyle. Razem ze wspierającymi go przyjaciółmi z Wrześni zorganizowali, więc ogólnopolską akcję.
Mieszkaniec Wrześni wyruszy ze Szczecina spod jednostki wojskowej, w której przed laty odbywał służbę. Towarzyszyć będą mu mieszkańcy Wrześni i okolic oraz najprawdopodobniej żołnierze. W trakcie biegu zatrzyma się w 34 miejscowościach. W Wielkopolsce będą to między innymi Trzcianka, Murowana Goślina, Pobiedziska, Września, Słupca…
Bieg zakończy się w Rzeszowie, w Światowym Dniu DMD, który przypada 7 września.
KACPER PODRÓŻNIK
Kacper to pogodne dziecko. Lubi bawić się samochodami. Zna wiele marek i ich modeli. Z zainteresowanie ogląda mapy, wskazuje miasta i wie, w jakich są one województwach.
Mimo swoich sześciu lat we wrześniu nie pójdzie do szkoły.
– U synka stwierdzono też autyzm i nie jest jeszcze gotowy do nauki w szkole – wyjaśnia Paulina Czerwińska jego mama.
– Kiedy dwa lata temu zauważyłam, u syna zachowania, których u dziecka w jego wieku nie powinno być, wiele osób mówiło, że przesadzam. Lekarz neurolog, widząc łydki Kacpra, stwierdził, że to może być dystrofia mięśniowa. Badania, najpierw krwi później genetyczne, potwierdziły opinie. To było dla mnie jak wyrok. Ból i strach o życie syna towarzyszą mi od tej chwili każdego dnia – opowiada Paulina Czerwińska.
– Starałem się być twardy. Ale żona ciężko to przeżywała – dodaje Dawid Czerwiński.
Dzień powszedni sześciolatka to długie godziny rehabilitacji. Oprócz zajęć w przedszkolu ćwiczy na pływalni. W domu znów są masaże i elektrostymulacja mięśni twarzy.
8 i 9 SIERPNIA W POBIEDZISKACH
Walka Dawida Czerwińskiego z chorobą i trasą, licząca 834 kilometry przypomina walkę biblijnego Dawida z Goliatem. Czy zakończy się zwycięstwem Dawida, biegacza z Wrześni?
Każdy może mu pomóc, wspierając na trasie i zasilając konto na portalu Się pomaga, z którego środki przeznaczane będą na leczenie chłopca.
W Pobiedziskach biegacza spodziewamy się 8 sierpnia w godzinach przedpołudniowych. Tego samego dnia o godz. 19 odbędzie się Marszobieg dla Kacperka wokół jezior Małe i Dobro.
9 sierpnia o godz. 13:00 w Bibliotece Publicznej przy ul. Dworcowej rozpocznie się konferencja „Choroby rzadkie – przyczyny, skutki, możliwości pomocy”. O dystrofii mięśniowej mówił będzie profesor Andrzej Pławski z Instytutu Genetyki Polskiej Akademii Nauk. Będzie oczywiście i Dawid Czerwiński.
Fot. Tomasz Chmielewski
