Błysk flesza wzbudza ich zainteresowanie. Energicznie gestykulują rękoma. Próbują dotknąć aparatu. Oczy śmieją się zza grubych szkieł, gdy słyszą wyliczankę: „Idzie kominiarz po drabinie”. Adrian i Kacper, niespełna dwuletni mieszkańcy Pobiedzisk, są wcześniakami. To dla nich zorganizowano zbiórkę nakrętek z tworzywa sztucznego. Pieniądze przeznaczone będą na operację oczu.
Prawidłowa ciąża trwa od 38 do 42 tygodni. Dzieci, które przyszły na świat przed ukończeniem 37. tygodnia nazywane są wcześniakami. Kacper i Adrian urodzili się w 24 tygodniu ciąży. Są skrajnymi wcześniakami. Po urodzeniu ważyli ledwie 705 i 710 gram, to jest pięć sześć razy mniej niż dzieci donoszone.
– Dzieci były takie malutkie, ale „ciocie z Polnej” walczyły o ich życie – mówi Zbigniew Zając, ojciec chłopców, pokazując dłoń. Konsekwencje przedwczesnego przyjścia na świat dopadają malców na każdym kroku. Mają między innymi trudności z chodzeniem. Ćwiczą więc tak często, że nawet Robert Lewandowski nie powstydziłby się tej intensywności zajęć. Zajęcia rehabilitacyjne są nauką chodzenia. Rehabilitantka podąża za dzieckiem, pomagając mu prawidłowo ustawiać stopę. Jeden z chłopców chodzi na palcach, drugi wykrzywia mocno stopę. Konieczne są też masaże nóg. Ale nie każdą rehabilitantkę dzieci akceptują.
– Bywało, że przez całą sesję chłopcy płakali. Co się wtedy czuje nie sposób wyrazić – mówi Zbigniew Zając. Kacper i Adrian trafili więc do innego gabinetu i … przestali płakać.
Czy są efekty rehabilitacji? Jak najbardziej. Adrian chodzi samodzielnie, choć jego chód różni się od kroków rówieśników. Kacper raczkuje. Wtedy właśnie najwyraźniej widać przykurcz mięśni nóg. Podąża jednak wszędzie za bratem. Gdy dojdą do okna, stukają rękoma o szybę, jakby chcieli przejść na drugą stronę. Dać światu znać, o swoim istnieniu.
Święta w domu?
Tegoroczna Wigilia i choinka będą najpewniej ich pierwszym wspólnym świętem w życiu. Ale nie jest to wcale takie pewne, oczywiste. Ubiegłoroczne Boże Narodzenie jeden z malców spędził w szpitalu, chociaż jeszcze tydzień przed Wigilią, nic na to nie wskazywało.
– Najdrobniejszy katar może być początkiem długiego pobytu w szpitalu. W ubiegłym roku, przed świętami synek miał problem z oskrzelami – opowiada Zbigniew Zając, ojciec bliźniaków Kacpra i Adriana. – Żona spędziła z jednym synem Wigilię w szpitalu. Ja, z drugim synem, byłem w domu – dodaje. Blisko połowę swojego niespełna dwuletniego życia chłopcy spędzili w szpitalach i na wizytach kontrolnych u lekarzy. Zaraz po opuszczeniu inkubatora chłopcy przeleżeli w szpitalu cztery miesiące. Sesji rehabilitacyjnych nie sposób zliczyć. W domu przez sześć miesięcy Państwo Zającowie byli dawali jednemu z chłopców zastrzyki.
– Nie było łatwo. Ale daliśmy radę – opowiadają. Organizm Kacpra, starszego z braci, starszego o minutę, długo nie tolerował mleka. Dlatego młodszy brat waży prawie kilogram więcej od starszego. Na dzisiaj szczęście apetyt dopisuje braciom. Chętnie jedzą banany i jabłka, a przysmakiem jest kaszka z owocami. Dziadkowie przywożą kaczki, króliki, bo to bardzo zdrowe mięso.
Uważni obserwatorzy
Pomiędzy wizytami w szpitalach i u rehabilitantów chłopcy żyją pełnią dziecięcego życia. Żywo reagują na pojawienie się w domu nowej osoby. Ich ciekawość wzbudza błysk flesza. Wyciągają ręce do lampy błyskowej, a właściwie do światła. Adrian mówi już: Mama, Baba. Kacper nadrabia gestem i głosem. Kiedy dyskutują ze sobą, w domu robi się głośno, a nawet bardzo głośno. Słuchając ich, nikt nie domyśliłby się, że po urodzeniu mieli problem z płucami. Ojciec mawia w takiej sytuacji: „Chłopcy ciszej, bo wszystkie myszy z pola pouciekają”. Zabawia ich wyliczankami: „Idzie rak nieborak…” albo „Idzie kominiarz po drabinie”.
Każdy z maluchów ma swój fotelik. Adrian raz po raz próbuje dosięgnąć „tronu” Kacpra i przyciąga do siebie. Gdy już łapie za fotelik brata, okazuje się, że ma moc w rękach. Przechyla siedzisko i ściąga na siebie. Gdy jeden z braci zdejmuje okulary. Drugi robi to samo. Potrafią też, jak przystało na bliźniaki broić. – Urwisy dwa – mówi z czułością Zbigniew Zając. Kacper, chociaż na czworakach, goni Adriana.
– Mamy zabezpieczenia na drzwiach szafek, ale chłopcy podpatrzyli, jak otwieramy szafki i zabezpieczenia już nie spełniają swojego zadania – opowiada Elżbieta Zając. W domu są schody. Więc bracia próbują wchodzić po nich na górę…
Bywają u fryzjera. Od nożyczek wolą maszynkę. Burczy, masuje skórę głowy i tym ich zaciekawia. Maluchy, jak wszystkie dzieci, są zazdrosne o siebie nawzajem.
– Już teraz uczymy ich cierpliwości. Kiedy zostaję z nimi sama, często muszę coś zrobić przy jednym, wtedy drugi stara się zainteresować mnie sobą, wchodzi na mnie… opowiada Mama bliźniaków.
Sielską atmosferę zakłóca widmo utraty wzroku. Na skutek wcześniactwa, jednemu z chłopców odkleiła się siatkówka. Drugi ma zeza. Obydwaj mają dużą wadę wzroku. Jeden nawet -7 i -4. Ratunkiem są operacje. Mogą się one odbyć w Polsce, w Krakowie. Zanim to się stanie, chłopcy muszą nieco podrosnąć, no i trzeba zebrać pieniądze na ten cel.
Życie kosztuje
Pani Elżbieta Zając zrezygnowała z pracy zawodowej. Opiekuje się dziećmi. W zamian przysługuje jej zasiłek „od państwa” w wysokości 1830 zł miesięcznie. Gdyby podjęła jakąkolwiek pracę, świadczenie przepadłoby. Musi jednak całkowicie wyrzec się pracy zawodowej. Czy 1830 złotych wystarczyć opiekunowi i jego dziecku z niepełnosprawnością na przeżycie? A czy wystarczy opiekunowi dwóch dzieci z niepełnosprawnością?
Potrzeby dzieci są naprawdę duże. Kupno okularów to wydatek rzędu 500 zł. Refundacja na szkło to 50 zł.
Buty ortopedyczne kosztują 290 zł, refundacja wynosi 30 zł. Na jak długo starczą one dziecku? Trzy, cztery miesiące? Nie, góra na 2 miesiące. A przecież konieczne są wizyty u lekarzy specjalistów, zajęcia rehabilitacyjne. Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa skromną część tych wydatków. Organem nadzorującym zbiórki, jakie prowadzone są na rzecz Kacpra i Adriana jest fundacja. Gdyby rodzice robili to sami, zebrane pieniądze potraktowane byłyby jako ich dochód.
Na pytanie, czy pobyt w domu wyłącznie w otoczeniu dzieci nie męczy jej, Pani Ela odpowiada:” Razem z mężem podjęliśmy decyzję, że ten okres życia będzie czasem dla dzieci.” Jej mąż, Zbigniew Zając pracuje. Pracodawca wspiera go, umożliwiając pracę w takim czasie, by mógł wypełniać obowiązki domowe.
Życzenia na Święta?
– Żebyśmy byli razem, żeby zdrowie dopisywało i żeby udało się zebrać pieniądze na operację – mówią Państwo Zając.
Okiem lekarza
Natalia Kawczyńska-Leda,
doktor nauk medycznych, specjalista pediatra neonatolog
– Obserwuję tych chłopców, odkąd się urodzili. Bardzo długo przebywali w szpitalu, na oddziale intensywnej terapii. Pracę i serce, jaką państwo Zając wkładają w rozwój dzieci, widać. Gdy rehabilitacja jest tak intensywna, wtedy organizm szybko nadrabia zaległości. To, że chłopcy są dwaj, też jest dla nich dobre, ponieważ stymulują się do rozwoju. Trzeba robić wszystko, co możliwe, by dać malcom szanse na życie podobne do tego, jakie mają dzieci urodzone o czasie. Ale pracy jest jeszcze bardzo dużo.
fot.R.Domżał
